قصة حياة واحدة

أول شيء هو الوالدين عندما لا ينمو الطفل ويتم تشخيصه «نانوية النغمية الدماغية», - هذه الصدمة. أنت تدرك أنك لا تفهم أي شيء ولا يمكنك مساعدة طفلك. كل شيء مثل الثلج على الرأس!

المحتوى

كيف رفعت ابني

كرس طفلي ومشكلته طوال حياتي. الآن أن ابني هو بالفعل شخص بالغ، طالب، مع نمو ذكور طبيعي (182 سنتيمترا)، أساعد الآباء الآخرين. أنا أساعد، لأنني أتذكر جيدا مدى صعوبة ذلك – كن واحدا على واحد مع سوء الحظ.

أول شيء هو الوالدين عندما لا ينمو الطفل ويتم تشخيصه «نانوية النغمية الدماغية», – هذه الصدمة. أنت تدرك أنك لا تفهم أي شيء ولا يمكنك مساعدة طفلك. كل شيء مثل الثلج على الرأس! معظمنا عادة طفل واحد – تخيل ما يعني التشخيص للأم? شخص ما يبدأ الاكتئاب، شخص ما – نوبة ضحك. العديد من رفاقي في محنة – الأشخاص المتعلمين، ذكي، مزدهر اجتماعيا، ومع ذلك، في المرحلة الأولية، لا شيء عمليا يعرف هذا المرض. ما يصل إلى خمس سنوات، لا يشك الآباء تقريبا بأي شيء على الإطلاق. الطفل لا يختلف عن أقرانه – نفس البهجة، مؤنس، حسنا، هو أن صغيرة قليلا. كل الآباء والأمهات الأمل: سوف ينمو طفلي، وسوف نأكل الجزر، وشرب الفيتامينات والنمو. ومع ذلك، هذا، لسوء الحظ، لا يحدث.

عندما تم تشخيص ابني «النينوية النخامية», مشى 1983. منذ ذلك الحين، بدأت Naitaria بلدي. فهمت أن المساعدة من أخصائيي الغدد الصماء منطقتك لن تجد. بعد كل شيء، الغدد الصماء – منطقة محددة جدا. الطبيب ليس فقط يجب أن يكون متخصصا، ولكن أيضا الحصول على ترسانة اللازمة: القدرة على إجراء البحوث والعلاج اللاحق. حتى الآن، في العديد من المستشفيات المحلية، لا تتاح لك الأطباء الفرصة لإجراء تشخيص. جميع الاختبارات المستخدمة في التحليلات، مكلفة للغاية، الأدوية – وأكثر تكلفة.

حيث ذهبت فقط عندما تعلمت مرض ابني، حتى تناولت السحرة، لكنني أدركت بسرعة أنه كان غير مؤثر، تحتاج إلى البحث عن الدعم من الأطباء. بدأت في تجاوز جميع أقسام الغدد الصماء، يطرق في جميع الأبواب. قرأت الكثير من الأدب الخاص. مشى سنوات. جاد بيريسرويكا. جنبا إلى جنب مع الصدمات كانت هناك طبقة من الحواجز القديمة، تم انهار معلومات جديدة علينا. ثم أصبح من الممكن مساعدة أطفالنا حقا. لقد تعاملنا مع جميع المستحضرات المتاحة في ذلك الوقت، بدءا من تلك التي تم حظرها لاحقا. في تجربتنا، لا تزال الأكثر فعالية ولطيفة للجسم تحضير هرمون النمو – Genotropin و Norditropin. والتحرك بشكل جيد وتأثير النمو هو جيد.

وفي عام 1983 لم تكن هناك أدوية فعالة تساعد الآن بنجاح في تنمية الأطفال. ليس بعد هرمون النمو. يمنع Hooding من غنية الماشية (Somatotropin)، والذي تم استخدامه في ذلك الوقت، في وقت لاحق (في عام 1987) في ممارسة الأطفال في من. سبب الحظر هو أنه لا توجد أنظمة تنظيف فعالة إلى حد ما، بما في ذلك الإصابات الفيروسية البطيئة بالمواد البيولوجية.

هذه الفيروسات – يمكن أن تسبب اليونات، التي أدخلت في أنسجة الدماغ، في وقت لاحق الأمراض الغزيرة مثل داء الكلب البقرة. تم الحصول على هرمون النمو المصطاعي لأول مرة في عام 1985 من قبل Genentec (Jententek)، وكان يسمى البروز وأصبح أول تحضير هرمون النمو. ثم كان هناك شركات المخدرات «صيدلية المقصورة» (هذه هي واحدة من الشركات التي دخلت فيما بعد «مقابل») و lei lill – هذا هو Genotropin والأهمالوب. الآن هناك بالفعل العديد من الشركات تنتج هذا الهرمونات تحت أسماء مختلفة.

1992 أصبحت بالفعل سنة ولادة الجمعية. ثم كان مؤتمر أخصائيي الغدد الصماء والقلق بشأن مشكلتنا. دعا آباء الأطفال الذين يعانون من النانوية النانوية إلى الكونغرس. ومع ذلك، جاء فقط خمسة أشخاص. ثم أدركت أن السبب ليس فقط الكفر في دواءنا، ولكن أيضا مشاكل نفسية بحتة. البالغين الذين هم أطفالهم متطورون، أصيب بجروح للغاية، يحتاجون إلى مساعدة من طبيب نفساني، لكن نادرا جدا لجأته. لا ترغب في الإعلان عن المشاكل التي سقطت على أسرتها، إنهم يحاولون حماية أطفالهم من إصابة إضافية. ولكن هذا الموقف غير صحيح لأن الأطفال يعانون أكثر من هذا مغلقة.

نحن تماما ونحن في مكان قريب يأتي في الحالات عندما بدأ العلاج في وقت متأخر جدا. مناطق النمو تبقى مفتوحة في الفتيات إلى ستة عشر - تسعة عشر عاما، الأولاد – اطول قليلا. بالطبع، كل شيء على حدة للغاية، ومع ذلك بدأ العلاج السابق، كلما كان ذلك أفضل النتيجة. كان ابني السنة الرابعة عشرة، عندما ظهر الهرمونات النمو في النهاية في النهاية. كان نموه 1 م 35 سم في ذلك الوقت. أخذنا الدواء لمدة أربع سنوات. كل عام، ابني أكثر سخطا 10 سنتيمترات – إنها نتيجة مستقرة جيدة. نمو شديد للغاية – أيضا حمولة كبيرة جدا للجسم. القلب، عضلات أخرى ليس لديها وقت لزيادة أنسجة العظام بسرعة. هنا تحتاج إلى اتباع الطفل بعناية، والوفاء بوضوح جميع توصيات الطبيب. من الصعب جدا القيام بذلك إذا كنت تعيش بعيدا عن المراكز الطبية الكبيرة.

آباء هؤلاء الأطفال الذين اضطروا إلى الذهاب من خلال جميع Naitaria «ثقب» المخدرات، المصابين النفسيين. كان من الصعب للغاية بالنسبة لي أن أجد أشخاصا متشابهين في التفكير، والمساعدين في العمل في الجمعية. أبقى كثيرين، مغلق في مشاكلهم. لم يتم علاج أطفالنا من سن مبكرة وبالتالي تذوق جميع الصعوبات في الحياة «قليل» رجل. هذا، لسوء الحظ، لا تمر دون تتبع.

لكن.م. myasoyedov,
رئيس جمعية الأنوار